זהר.נט חדשות כרמיאל
בגיל 31, אחרי 14 שנים של התמודדות עם מחלת האפילפסיה, לשרית אבן–חן נשבר. היא רוצה שיפסיקו להיבהל מהמחלה שגורמת להתקפי פרכוס ויוצאת למאבק להגברת המודעות הציבורית
מאת גיל דובריש
בכרמיאל חיים לא מעט חולי אפילפסיה, ביניהם ילדים, שמתמודדים יום יום עם התקפים וקשיים. מי שמובילה את המאבק להגברת המודעות למחלה, היא שרית אבן חן, בת 31 מכרמיאל.
שרית עברה את האירוע האפילפטי הראשון שלה בגיל 17. ״זה תפס אותי בדיוק כשליוויתי את אחיין שלי למשחק כדורגל מחוץ לעיר. עמדנו בכניסה לאיצטדיון ופתאום איבדתי את ההכרה. מתברר שפירכסתי על הרצפה וזה גרם לבהלה גדולה. פינו אותי לבית החולים רמב״ם. אני לא זוכרת כלום, רק שהתעוררתי בבית החולים״ היא מספרת.
אחרי שורה של בדיקות, ביניהן CT ו– MRI בישרו לה הרופאים כי יש ממצא ציסטי באונה השמאלית שיוצר לחץ וזה מה שגורם להתקפים האפילפטיים. במשך 14 השנים שהיא חולה, עברה צנתור בראש, הייתה אצל מיטב המומחים, עברה עשרות בדיקות ועדיין לא הצליחו למצוא דרך להוציא את הציסטה. ״רק עכשיו התחילו לדבר איתי על מוצא אחרון – ניתוח מוח, שכמובן מלווה בסיכונים רבים״, היא אומרת.
שרית סובלת משני סוגים של התקפים – הראשון הוא ניתוק, התקף של מספר שניות שבהן היא יושבת כמאובנת, בוהה, מדברת ג׳יבריש. אחרי התקף ניתוק היא מרגישה עייפה ונזקקת לשינה עמוקה של 12 שעות לפחות. הסוג השני של ההתקפים מלווה בפרכוסים קשים ואובדן הכרה.
לאחרונה פתחה שרית ברשת הפייסבוק קבוצת תמיכה למען חולי אפילפסיה. ״לצערי הרב, יש הרבה בורות ואתה יודע, יש אנשים רעים, צוחקים על אפילפטיים. הקבוצה משמשת כאוזן קשבת ועידוד לאנשים והגברת המודעות בקרב הציבור״.
מה לעשות בעת התקף?
התקף אפילפסיה הוא לא מחזה מרנין, אפילו מבהיל במידה רבה. אבל כשרואים אדם העובר התקף, חשוב לא להיבהל. דבר ראשון, יש לתמוך בראשו של האדם העובר התקף ובמקביל להרחיק מהסביבה חפצים שעלולים לסכנו. בשום פנים ואופן לא לנסות להעיר את האדם שעובר התקף, לא לשפוך עליו מים, לא לנסות לתקשר איתו ולא לנסות להוציא לו את הלשון. פשוט לתמוך בראשו ולהזמין אמבולנס.
לדברי שרית אבן–חן, תדירות ההתקפים משתנה מפעם לפעם. ״יש תקופות שבהם במשך חודש–חודשיים אין שום התקף ויש תקופות שבהם ההתקפים הם יום–יומיים״, היא מספרת.
– איך זה משפיע על חיי היום–יום?
״זה פוגע מאוד. המצב הנפשי מידרדר אחרי כל התקף, כי זה מביש ומביך כשזה קורה לי ברחוב. אני מתפקדת ביום–יום, אבל כל הזמן יש חשש, כי זה משהו שאתה לא יכול לצפות לו. זו בדיוק כמו להיות במצב מלחמה, אתה קם בבוקר ואתה לא יודע מתי יפול הטיל. אני מוגדרת אפילפטית לא מאוזנת, כלומר המחלה עמידה לתרופות. אלה שמטופלים ומאוזנים, מצליחים לנהל חיים נורמטיביים, כמעט ללא התקפים. אצלי זה שונה. אני מנסה להיות עצמאית למרות הקשיים, עברתי להתגורר בדירה משלי וניסיתי לעבוד במשרה חלקית. רוב הזמן אני מעדיפה להיות בחברת אנשים כי אני מפחדת להישאר לבד בגלל ההתקפים, אבל מצד שני אני פוחדת שאותם אנשים לא יידעו מה לעשות כשאקבל התקף. כשאני מגיעה הביתה בערב, זה מפחיד, אני לבד וקיים סיכון כשאתה עובר לבדך התקף, אין בסביבה מי שיעזור או יזעיק עזרה רפואית. כשמתקרב התקף אני מרגישה כמה שניות לפני כן ומספיקה להתכונן ולשכב על הרצפה. אגב, יש שעון יד מיוחד שחש בהתקף אותות ושולח הודעה אוטומטית לאנשי קשר שנבחרו מראש, אבל מחירו מעל 2000 ש״ח וכמי שמתפרנסת בעיקר מקיצבת נכות, אין לי אפשרות לממן את רכישתו״.
גם הצד החברתי, אומרת שרית, מושפע מהמחלה. ״חברי ילדות עזבו, נטשו. אנשים רואים התקף מקרוב וזה מרתיע, אני יכולה להבין זאת, אבל מצד שני זה מאכזב, כי מדובר באנשים שהייתי בטוחה שיילכו איתי באש ובמים״.
לא די בכך שהיא מתמודדת עם המחלה, הרופאים, אומרת שרית, לא תמיד עוזרים – אדרבה, במקרים רבים גם הזיקו. ״מאז שחליתי נוסו עלי 13 תרופות שונות ואף אחת לא הצליחה לעזור. בחלק מהתרופות היו תופעות לוואי וחלקן אפילו ביצעו את הפעולה ההפוכה, כלומר, גרמו להגברת ההתקפים, לחרדות, חוסר שינה ותיאבון מוגבר. בגלל כל הכימיקלים בתרופות, עליתי 20 קילו מאז שחליתי באפילפסיה. ניסיתי לקבל טיפול תרופתי באמצעות קנאביס רפואי, אך הרופאים לא אישרו ובכל מקרה לא הייתי עומדת בהוצאה, כמה מאות שקלים בחודש. אני מרגישה שאנחנו חולי האפילפסיה משמשים כשפני ניסיונות של רופאים. חולי אפילפסיה רבים מטופלים ע״י נוירולוגים בעזרת תרופות שאמורות לייצב את מצבם, למנוע התקפים ולגרום להם לנהל אורח חיים שגרתי, אבל מה שקורה שהחולים הם שפני נסיונות של הנוירולוגים המנסים למצוא את תרופת הפלא במינון הנכון. בפועל הדבר הזה לוקח שנים של ניסוי וטעייה ובסופו אין הצלחה. הסבל שעובר חולי האפילפסיה במשך הזמן הזה הוא בלתי יתואר, התקפים בקצב רציף, עייפות, בילבול ואין ספור תופעות לוואי״.
למרות הכל, שרית אבן חן לא אומרת נואש. במקום להרים ידיים, היא נאבקת בכל כוחה. ״כולם רואים אותי מחייכת כלפי חוץ, אבל בבית, בין 4 קירות, אני בוכה, אני מתוסכלת. אני לא משלימה עם זה ולא מתכוונת לחיות עם המחלה לנצח, אעשה כל מה שיידרש כדי להבריא, גם אם המשמעות היא לקחת סיכונים״.
