בר אלבוים אפילפסיה גיוס המונים פורטל צילום פרטי
בר אלבוים. צילום מהאלבום המשפחתי

בר בן ה-7 מכרמיאל נלחם על חייו, משפחתו: תעזרו לו להיות ילד

שתפו

בר אלבוים מתמודד עם אפילפסיה קשה שגורמת ל-1500 פרכוסים ביום ולא מאפשרת לו לתפקד ולתקשר. התקווה היחידה: טיפול מיוחד בארה״ב שעלותו מאות אלפי דולרים. המשפחה פתחה בקמפיין מימון המונים וקוראת לעזרה

מאת גיל דובריש

בר אלבוים בן 7 מכרמיאל, מתמודד עם אפילפסיה קשה ומאות התקפים יום-יומיים שלא מאפשרים לו לחיות, לתקשר ולתפקד כמו ילדים בגילו. התקווה היחידה שנותרה לו היא טיפול מורכב וממושך בעלות של מאות אלפי דולרים וכולל ניתוחים מורכבים. הוא מאושפז כיום בבית חולים בבוסטון שבארצות הברית שמתמחה במצבים קשים ומורכבים של אפילפסיה, לשם הגיע ביחד עם הוריו. כדי לממן את הוצאות הטיפולים והשהייה בארה״ב לאורך כשנה וחצי בעלות מוערכת של 2.3 מיליון שקלים, פתחה המשפחה בקמפיין מימון המונים. במסגרת העלאת המודעות לקמפיין הועלו בימים האחרונים ברשתות החברתיות ציורי ילדים עם ההאשטאג #להיות_ילד.

חייה של משפחת אלבוים, זוג הורים ו-4 ילדים התהפכו לגמרי ב-10.4.2019 כאשר בר, אז בן 4, התמוטט לפתע בבית ואיבד את הכרתו. הוא פונה באמבולנס לבית החולים, חזר להכרה, אבל כעבור זמן קצר החל לפרכס ללא שליטה והרופאים העבירו אותו למחלקת טיפול נמרץ, שם הורדם והונשם כשהוא נלחם על חייו. זו היתה הפעם הראשונה שבה שמעו הוריו את המושג ״אירוע אפילפטי״.

אביו של בר, אייל, כתב בדף הפייסבוק שלו: ״דבר לא יכול להכין הורה למה שקרה לנו באותו יום נוראי, לפני 3 שנים, באפריל 2019. רגע לפני, בר משתולל, צוחק, שובב כרגיל. רגע אחרי, אני מוצא את עצמי מחזיק ילד ללא הכרה, שמוט, מתנדנד בין חיים למוות. כמה שעות אחר כך, בטיפול נמרץ, נתנו לזה שם: סינדרום אפילפטי אלים ונדיר. או במילים פשוטות: אפילפסיה קשה ואגרסיבית שהרפואה לא מכירה דרך לעצור את ההשתוללות שלה. למעלה מ- 100 ימים בר שכב בחדר 4 בטיפול נמרץ בבית החולים שניידר. הרופאים הפכו עולמות כדי שישאר בחיים. ואי אפשר בכלל לתאר את הסבל. לפעמים, 1500 פרכוסים ביום״.

אימו של בר, הדס, סיפרה: ״ביום שבו ראיתי שמרדימים ומנשימים את הילד שלי בטיפול נמרץ, לא ידעתי אם אזכה שוב לחבק אותו. יותר משלושה חודשים הוא שכב שם, מורדם ומונשם, מתנדנד בין חיים למוות. לא ידעתי כמה כוח יהיה לו להיאחז בחיים כל פעם מחדש״.

אחרי 3 וחצי חודשים בטיפול נמרץ התייצב מעט מצבו של בר והוא הועבר למחלקת שיקום ילדים. אחרי כחצי שנה הוא חזר הביתה והשיקום נמשך באופן עצמאי, בצעדים איטיים וקטנים. בשנה וחצי שחלפה מאז ההתקף הראשון בר החל לאכול, למד להשתמש בגפיים מחדש, להשמיע קולות ולתקשר עם הסביבה במחוות קטנות.

פה בארץ, הרופאים הרימו ידיים, לדברי המשפחה ״אף אחד מהם לא האמין שיש כאן ילד שאפשר לתת לו עתיד ותקווה פשוט להיות ילד. אבל אנחנו הוכחנו שבר כאן. שהוא רק צריך שיתנו לו את הסיכוי״. אחרי בירור ממושך שמעו ההורים על בית חולים בשם בוסטון צ׳ילדרנס הוספיטל בארצות הברית, שבו מתמחים במצבים מורכבים וקשים של אפילפסיה ומציעים טיפול שיכול לשפר את מצבו של בר. בשנה שעברה נסעה כל המשפחה לבוסטון, שם החל בר בסדרת ניתוחים וטיפולים. לדברי ההורים, לאחרונה ניכר שיפור משמעותי במצבו של בנם: ״הגענו לכאן כשהוא מתקשר ברמה מינימלית, מטופל ב-8 תרופות שונות וסובל מפרכוסים כמעט כל שעות היממה. מאז, הוא כבר נגמל מ-4 תרופות והוא מפרכס ׳רק׳ אחת ליום-יומיים. והוא עירני ופעיל כמו שלא ראינו אותו בשלוש השנים האחרונות. וזה מעודד ונותן תקווה. מאוד״.

בר עם אחיו וההורים. צילום מהאלבום המשפחתי
בר עם אחיו וההורים. צילום מהאלבום המשפחתי

״אנחנו כל הזמן עסוקים בלחפש את הכי טוב, את המחקר הכי מתקדם, את הפתרון הכי מתאים״ הוסיפה הדס. ״וזה גם מה שהביא אותנו לבוסטון. הגענו לכאן לפני שנה, לביה"ח לילדים בו יש את המומחים הגדולים ביותר בעולם, שמתמחים באפילפסיה קשה ומורכבת כמו שיש לבר. בר עבר כאן כבר 3 ניתוחים מורכבים וקשים והשיפור הוא עצום! מילד שלא הפסיק לפרכס כל היום, הוא מפרכס ׳רק׳ פעם ביום-יומיים. זו הפעם הראשונה מאז שהתחלנו את המסע המטורף הזה שאני מרגישה שהמוח שלו נח לפעמים, שאפשר להתמקד בשיקום ולא רק בהישרדות״.

כדי להציל את חייו ולתת לבר את הסיכוי להיות ילד, הוא זקוק לשיקום אינטנסיבי וייחודי ולניתוח נוסף בחודשים הקרובים. לצורך כך, נפתח קמפיין גיוס כספים במטרה לאסוף 2.3 מיליון שקלים. לחצו כאן כדי לסייע ולתרום.

 

כתבה מעניינת:

חונכים את הקונדיטוריה הלימודית בכפר הילדים בכרמיאל. מיקי שמו משה דולב אורן וזאנה ראובן קרופיק נעמה הלוי מאר סמר בשארה צילום אביב גוטליב

הקשר של מיקי שמו לקונדיטוריה בכרמיאל

שתפומערכת פורטל זהר.נט קונדיטוריה לימודית חדשה נחנכה בכפר הילדים בכרמיאל ביוזמת דירקטוריון בנק הפועלים. לפני …

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר.