פיט סטפ פרו באנר עליון 2018-10
בית / חדשות / חברה וקהילה / החיים בצל האוטיזם
ארט דה ג׳לטו באנר עליון 2018-12-26
הוט סינמה באנר מאמרים 2019-02

החיים בצל האוטיזם

ארט דה ג׳לטו באנר עליון 2018-12-26
הוט סינמה באנר מאמרים 2019-02

בנם של כרמית ושי הובר מכרמיאל אובחן לפני כשנה על הספקטרום האוטיסטי. בגילוי לב נדיר חושפת כרמית כיצד נראים חיי משפחה עם ילד אוטיסט, על ההתמודדות הנפשית, הטיפולים הרבים ועם יחסה של החברה: ״בכל לילה אני נרדמת עם השאלה מה יקרה לילדי, כשכבר לא אהיה״

מאת גיל דובריש 

איך מעכלים את ״הפצצה״ הזו, ברגע שבו הרופאים מודיעים לך שבנך נמצא על רצף האוטיזם? לאן פונים, מה עושים, איך מתגברים על החששות והחרדה מפני העתיד?

שי וכרמית הובר מכרמיאל, מתמודדים עם השאלות הנוקבות האלה יוםיום, שעה אחרי שעה, מאז חודש אפריל האחרון, אז אובחן בנם הקטן בספקטרום האוטיסטי. השניים עברו לכרמיאל מאחד הקיבוצים בצפון, לאחר שחשו כי שאר הדלתות נטרקו בפניהם.

כרמית (38) עובדת במועצה האזורית מטה אשר בשיתוף מהנדס המועצה. בעלה שי הוא גימלאי משטרת ישראל, שירת בעבר כקצין תנועה. לשניים חמישה ילדים, הגדול בהם בן 17 והקטניםזוג תאומים, בני שנתיים, שאחד מהם, בארי, אובחן על הרצף.

המשפחה התגוררה במשך שנה באחד הקיבוצים בצפון. בחודש אפריל 2016 אובחן בארי על הספקטרום. שי וכרמית נאלצו להתמודד לא רק עם תוצאות האבחון אלא גם עם תגובת החברה מסביבם ובעיקר הנהלת הקיבוץ שנתנה להם להרגיש לטענתה, ״אזרחים סוג ג״. על המאבק של השניים בקיבוץ אף פורסם בהרחבה באחת ממהדורות החדשות של ערוץ 10. כרמית מספרת: ״אני התעקשתי על סייעת מקצועית, אבל בקיבוץ סירבו להצמיד לבארי סייעת שמגיעה מבחוץ. יום אחד, במהלך טיול של הגנון בקיבוץ, בארי הלך לאיבוד. לא עידכנו אותי אלא רק לאחר שאותר כעבור שעתיים. הוא לא אבד בגלל שהוא אוטיסט, אלא בגלל שהיה ילד בן שנה וחצי שהצוות לא השגיח עליו כראוי. רתחתי מזעם ואיימתי לפנות למשטרה, אבל הקיבוץ התקפל והסכים להעסיק סייעת צמודה. הרגשנו שמענישים אותו. הבנתי שבגן בו שולב מתייחסים אליו בצורה שונה״.

לדברי כרמית, היא ובעלה הרגישו שהם לא רצויים ביישוב. ״משיחות עם גורמים שונים וחברים, הציעו לי לעבור להתגורר בכרמיאל שהיא מעצמה בתחום החינוך המיוחד ובמיוחד בשילוב ילדים על הספקטרום. התייעצתי עם ראש מינהל החינוך בעירייה, מנחם שיכל, אשר ממש עשה לי וי גדול על כרמיאל, אמר לי פשוט ׳כן, תבואו. זה המקום שלכם׳. הוא ישב איתי והקדיש לי שעה בקיץ, בשיאן של ההכנות לקראת שנה״ל החדשה, הסביר, הנחה את הצוות במחלקה וקיבלנו ליווי של הילדים במעבר לגני חובה ובתי ספר בעיר. כשהגעתי לכאן, חיפשתי מענה מתאים עבור בארי. ח״כ יפעת שאשאביטון שאני מכירה מהפעילות שלי בתחום שילוב ילדים בעלי מוגבלויות, הנחתה את מנהלת מחוז צפון במשרד התמ״ת, פנינה טפירו, לסייע בשילוב הילד במסגרת רגילה. היפנו אותי למעון ויצו ארבל, לאישה מדהימה בשם איילת שהיא מנהלת הגן, אשר קיבלה אותי בזרועות פתוחות עם המון חום ואהבה. הצוות שם נעתר לכל בקשה ושאלה שלנו ושל מטפלת ה-ABA של בארי״.

כאן את מרגישה בבית?

״בוודאי. הסביבה תומכת מאוד, שני התאומים שלי, בארי ואחותו אמבר, הם חלק אינטגרלי בגן ויצו ארבל, הילד שלי התחיל לדבר בגן הזה, התחיל לחבק, עולמו נפתח לרווחה, הוא מרגיש כל כך בטוח שם ומתקדם בצורה מטאורית. אפשר להביא ילדים למקום מדהים, אם רק מאבחנים אותם מוקדם ככל האפשר, אם החברה מחבקת ומכילה אותם כמות שהם. יש לי חמישה ילדים, כל אחד מהם שונה מהשני. אם נחשוב על כך, כל אחד מאיתנו שונה ואם לא נלמד לכבד אחד את השני כמו בני אדם, אז מה יהיה גורלנו?״

צילום מתוך האלבום המשפחתי
צילום מתוך האלבום המשפחתי

איך הבנתם שיש לבארי בעיה ושעליכם לגשת לאבחון?

״זה קרה אחרי שבארי חוסן בגיל שנה. עד אז, הוא יצר קשר עין, תיקשר איתנו, הגיב. פתאום חלה נסיגה, שמתי לב שהוא לא מסתובב אלי כשאני קוראת לו בשמו וגם לא יוצר קשר עין, האינטראקציה איתו השתנתה, הוא לא יזם משחקים איתנו. נברתי אחורה בתמונות לפני גיל שנה, הילד היה מסתכל למצלמה, שיחק, הגיבואז זה פשוט נתקע. רצתי לבדיקות שמיעה וראיה. בבדיקות הסתבר שהראיה שלו באמת לקויה והוא נדרש לענוד משקפיים. אחרי שקנינו משקפיים זה אומנם העניק מימד נוסף לתקשורת איתו, אבל לא פתר את הבעיה. התדירות של קשר העין נשארה נמוכה. הוא המשיך לפנות אלינו בלי קשר עין מלא או למשוך אותנו בידיו במקום לבקש בדיבור. המשחק שלו היה מחזורי, הוא אהב להסתכל על דברים שמתגלגלים. למשל היה מסוגל להסתכל על גלגלים של מכונית צעצוע במשך שעות״.

מתי בפעם הראשונה עלתה לחלל האוויר המילה אוטיזם?

״המילה הועלתה לראשונה במרפאת מכבי שם אנחנו מבוטחים. צריך להבין שההריון עם בארי ואמבר היה הריון מאוד קשה. הייתי מאושפזת משבוע 24 ועד הלידה בשבוע 36 בבית החולים איכילוב, זה היה בזמן המלחמה בעזה וירי טילים יוםיומי על מרכז הארץ. הלידה הייתה לידת חירום. זמן רב האמנתי שזו הסיבה לעיכוב בהתפתחות של בארי. בסופו של דבר ניגשנו לאבחון של אוטיזם במכון להתפתחות הילד של שירותי בריאות מכבי בנהריה. בחודש אפריל קיבלנו את התוצאות״

איך התמודדתם עם הבשורה?

״קודם כל, לפני שדיווחו לנו רשמית, ביקשתי שיחה עם הפסיכולוגית הקלינית, כי כעסתי עליה במהלך כל האבחון, הרגשתי שמנסים לחפור בכוח מתחת לאדמה כדי לאבחן את האוטיזם אצל בארי. נפגשנו. היא אמרה לי ׳כרמית, זה זההילד שלך בספקטרום, בתפקוד גבוה״.

צילום מתוך האלבום המשפחתי
צילום מתוך האלבום המשפחתי

את זוכרת את התחושה שלך באותו רגע?

״כל מה ששמעתי באותו רגע, הוא המילה אוטיזם. אני זוכרת שהרגשתי שנפלו עליי השמיים. אני אשת ביטחון כל חיי, אחרי שירות של שנים רבות בתחום הזה, אתה חושב שאתה משוריין וחסין בפני הרגש. אבל אף אחד לא חסיןיצאתי משם, הייתי מוכת שוק. זה הבן היחיד שלי בין 4 בנות ואומרים לך שהבן המושלם הזה, יחווה קושי כל ימי חייו, יש על ראשו כתר נוראי בעיני החברה. מאותו יום, אני הולכת לישון בכל לילה עם השאלה מה יקרה לילדי, כשכבר לא אהיה פה״.

כרמית, מידענית במקצועה, אומרת כי התעשתה אחרי זמן קצר והחליטה לעשות מה שהיא יודעת הכי טובללמוד ולדעת כל מה שאפשר לדעת על הנושא. ״תוך כדי האבחון כבר הכנתי עבודת מחקר מעמיקה על האוטיזם, בדקתי אלפי מאמרים, דיונים, מחקרים. כשהגענו לשיחת הסיכום הרשמית עם הפסיכולוגית ורופא הילדים, כמה ימים אחרי השיחה שלי עם הפסיכולוגית, כבר הייתי מצויידת בקלסר עם כל האינפורמציה הרלוונטית. המטרה שלי מאותו רגע הייתה לקדם את הילד שלי למקום הכי טוב שהוא יוכל להגיע. אני רוצה לתת לו את כל הכלים, להכין אותו כל רגע ויום בחיים, לעולם שבחוץ, להיות עצמאי, לדעת לקבל החלטות, להתמודד עם החברה שאנחנו חיים בה״.

במסגרת המרדף אחרי המטרה, מבלה כרמית במשך שעות עם בנה. ״במסגרת הטיפולים שאני מבצעת, אנחנו עושים רבה פלור טיים (זמן רצפה באנגלית, ג.ד). בעלי מלווה אותו לטיפולים המקצועיים ואני אחראית על הטיפולים בבית, מתיישבת עם בארי על הרצפה ומשחקת. זה לא ריצה של 100 מטר, אלא מרתון למרחקים ארוכים. אין פתרון של זבנג וגמרנו, זה תהליך ממושך וארוך״.

באיזה מובן זה שינה את חייך?

״אם פעם ניהלתי מלחמות למען צדק עבור מגזרים שונים באוכלוסיה, כמו ניצולי שואה, מאז האבחון של בארי, אני נלחמת בשביל הבן שלי ולא רק בשבילו, אלא למען כל הילדים שאין להם קול בחברה וקולם חייב להישמע״.

כשכרמית אומרת שהיא נלחמת, היא מתכוונת שהיא אקטיביסטית שהולכת עד הסוף. היא נמצאת בקשר רציף עם חברי כנסת כמו איציק שמולי ויפעת שאשא ביטון וכן אורן הלמן, סמנכ״ל רגולציה בחברת חשמל ובעצמו אב לילדה מיוחדת שעוזר לדחוף את המאבק התקשורתי בנושא. ״יש המון אנשים טובים בדרך״, היא אומרת. לאחרונה התקיימה בכנסת ועדה בנושא הטיפול בילדים על הרצף וכרמית הייתה שם כדי לייצג את ציבור ההורים.

מה את מייעצת להורים לעשות, אם הם חושדים שילדם עשוי להיות על הספקטרום?

״אני מציעה להורים לא לחכות, לא לפחד מהמידע שיקבלו. אל תחכו עם האבחון, כי אבחון בגיל צעיר ככל האפשר מאפשר לטפל טוב יותר ולקדם את הילד״.

איך המשפחה שלך קיבלה את האבחון של בארי?

״ההורים שלי חיים בדימונה והוריו של בעלי אינם בחיים. יש לנו משפחה מצומצמת שמקבלת את בארי בחום ובאהבה, אבל הם חיים רחוק. אין לנו משפחה תומכת כאן בצפון. עם זאת, אני לא מרגישה לבד כי יש תמיכה גדולה מצד החברים. האחים של בארי מתים עליו, יוזמים איתו משחקים, מחפשים דרכים להיות איתו״.

שאר הילדים לא נפגעים מכך שאת ובעלך מקדישים זמן רב כלכך לבארי, אולי על חשבון זמן האיכות איתם?

״אנחנו מנסים מאוד לטשטש את זה, לוקחים את זה למקום אחר ומקדישים זמן גם לילדים האחרים, במטרה שלא ירגישו בחסר. יש דרכים שונות לעשות זאת, למשל, בזמן משחק רצפה אני קוראת לאחיות של בארי וכולנו יושבים על הרצפה ומשחקים ביחד״.

קשה לדעת מה צופן העתיד, אבל אני מניח שאת חושבת עליו בלי סוף?

״אני שואפת שבארי יהיה בשנה הבאה במסגרת גן ילדים רגיל עם סייעת ובהמשך ילמד בכיתה א׳ רגילה, עם סייעת כמובן. אני מאמינה בילד שלי ונותנת לו להבין שהוא יכול להאמין בעצמו. אני רואה את ההתקדמות שלו בעתיד ותרשום את מה שאני אומרת, ניפגש בעוד 18 שנה בסיום קורס הטייס שלו״

שתפו

כתבה מעניינת:

כוכבים פורטל 2019-02

הכוכבים החדשים של פורטל זהר הצפון

תכירו‭ ‬את‭ ‬הכוכבים‭ ‬שמצטרפים‭ ‬בקרוב‭ ‬לפורטל‭ ‬החזק‭ ‬בצפון אליק דרדיקמן / טיולים אני מורה דרך …

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר.

פיט סטפ פרו באנר עליון 2018-10

SHOP NOW
close-link