Array
(
    [_edit_lock] => Array
        (
            [0] => 1508404513:5
        )

    [_edit_last] => Array
        (
            [0] => 5
        )

    [_thumbnail_id] => Array
        (
            [0] => 18633
        )

    [tie_sidebar_pos] => Array
        (
            [0] => default
        )

    [tie_post_slider] => Array
        (
            [0] => 184
        )

    [essb_cached_image] => Array
        (
            [0] => https://zhk.wpengine.com/wp-content/uploads/2017/10/299e4696-9512-411c-85ce-ff771145289f.jpg
        )

    [_yoast_wpseo_opengraph-title] => Array
        (
            [0] => מירוץ נגד הזמן
        )

    [_yoast_wpseo_opengraph-description] => Array
        (
            [0] => עדי גולדשמידט, ילד בן 10.5 חולה במחלת ניוון שרירים חשוכת מרפא. איך תוכלו לעזור לו? כנסו לכתבה
        )

    [_yoast_wpseo_opengraph-image] => Array
        (
            [0] => https://zhk.wpengine.com/wp-content/uploads/2017/10/עדי.jpg
        )

    [_yoast_wpseo_focuskw_text_input] => Array
        (
            [0] => מירוץ
        )

    [_yoast_wpseo_focuskw] => Array
        (
            [0] => מירוץ
        )

    [_yoast_wpseo_title] => Array
        (
            [0] => מירוץ נגד הזמן
        )

    [_yoast_wpseo_metadesc] => Array
        (
            [0] => ביום שישי הקרוב תתקיים בכרמיאל התרמה מיוחדת למען עדי גולדשמידט, ילד בן 10.5 מדרום הארץ, חולה במחלת ניוון שרירים חשוכת מרפא. המוצא היחיד עבורו היא תרופה חדשה שעלותה 80,000 דולר לשבוע
        )

    [_yoast_wpseo_linkdex] => Array
        (
            [0] => 68
        )

    [_yoast_wpseo_content_score] => Array
        (
            [0] => 30
        )

    [_yoast_wpseo_primary_category] => Array
        (
            [0] => 242
        )

    [tie_views] => Array
        (
            [0] => 457
        )

    [essb_pc_facebook] => Array
        (
            [0] => 5
        )

    [_yoast_wpseo_opengraph-image-id] => Array
        (
            [0] => 18634
        )

    [rank_math_primary_category] => Array
        (
            [0] => 242
        )

    [rank_math_title] => Array
        (
            [0] => מירוץ נגד הזמן
        )

    [rank_math_description] => Array
        (
            [0] => ביום שישי הקרוב תתקיים בכרמיאל התרמה מיוחדת למען עדי גולדשמידט, ילד בן 10.5 מדרום הארץ, חולה במחלת ניוון שרירים חשוכת מרפא. המוצא היחיד עבורו היא תרופה חדשה שעלותה 80,000 דולר לשבוע
        )

    [rank_math_focus_keyword] => Array
        (
            [0] => מירוץ
        )

    [rank_math_facebook_title] => Array
        (
            [0] => מירוץ נגד הזמן
        )

    [rank_math_facebook_description] => Array
        (
            [0] => עדי גולדשמידט, ילד בן 10.5 חולה במחלת ניוון שרירים חשוכת מרפא. איך תוכלו לעזור לו? כנסו לכתבה
        )

    [rank_math_robots] => Array
        (
            [0] => a:1:{i:0;s:0:"";}
        )

    [rank_math_facebook_image] => Array
        (
            [0] => https://zhk.wpengine.com/wp-content/uploads/2017/10/עדי.jpg
        )

    [rank_math_facebook_image_id] => Array
        (
            [0] => 18634
        )

)

מירוץ נגד הזמן

שתפו

ביום שישי הקרוב תתקיים בכרמיאל התרמה מיוחדת למען עדי גולדשמידט, ילד בן 10.5 מדרום הארץ, חולה במחלת ניוון שרירים חשוכת מרפא. המוצא היחיד עבורו היא תרופה חדשה שעלותה 80,000 דולר לשבוע

מאת גיל דובריש

ביום שישי הקרוב, מהשעה 9 בבוקר, תתקיים במרכז ביג בכרמיאל התרמה למען עדי גולדשמידט, ילד בן 10.5 המתגורר בדרום הארץ, החולה במחלת ניוון שרירים נדירה וחשוכת מרפא הנקראת דושן. בניגוד למחלת ה-ALS המוכרת יותר, עם מחלת הדושן נולדים ומתמודדים מגיל אפס. זו מחלה פוגעת בעיקר בבנים, בשכיחות של אחת ל-7000 לידות. תוחלת החיים של הלוקים במחלה עומדת על כ-20 ומשהו שנים בממוצע. ההידרדרות היא הדרגתית אך בהתמדה.

עדי גולדשמידט מתפקד עדיין בצורה סבירה, כמעט ואינו נזקק לכסא הגלגלים שלו, אך מתקשה לבצע פעולות בסיסיות, למשל עלייה על מדרכה או התכופפות והרמת חפץ. הוא לומד בכיתה רגילה בליווי סייעת צמודה, הוא ילד חייכן, מצחיק, חברותי מאוד. אימו זיווה אומרת כי למרות גיל הצעיר, הוא מבין היטב את מצבו. ״אנחנו כאלה שמדברים על הכל והוא מבין את העניין ולא מפחד לשאול ולדבר איתנו״, היא אומרת. ״יש לנו ארבעה ילדים, הוא הבכור מביניהם. כל האחים בבית מבינים את הסיטואציה, הם משתדלים לעזור אם כי אנחנו מנסים שלא להעמיס יותר מדי עליהם. עדי מנסה לעשות הכל לבד, לא אוהב לבקש עזרה ומעדיף להיות עצמאי״.

– איך החברה הקרובה מקבלת את עדי?

״יש לו חברים שלו מכיתה א׳. הם יודעים על הכל, כמו שציינתי, אנחנו מדברים בפתיחות על הנושא. בכל פעם שיש לי הזדמנות לספר בכיתה על מחלת הדושן, אני מנצלת אותה. יום אחד השארתי בכיתה את כסא הגלגלים של עדי וזו הייתה שיחת היום. תלמידים ניגשו, שאלו שאלות. אני משתדלת ליצור אווירה נינוחה ולאפשר לילדים להכיר מקרוב את הנושא, כדי שלא יפחדו ולא ירתעו״.

עד עם אימו זיוה. התרופה היחידה עולה 4 מיליון שקלים בשנה

המחלה התגלתה לגמרי בטעות, כשעדי היה בן שנה. ״בגיל 11 חודש, הכנסנו את עדי לראשונה למעון״ מספרת זיוה. ״כבר בהתחלה הוא נדבק מאחד הילדים האחרים וסבל מחום גבוה. המחלה פשוט לא עברה, החום עלה וירד לסירוגין כל יומיים שלושה. אחרי חודש, הבנו שמשהו לא בסדר, ביצענו בדיקות שונות. אחת הרופאות איבחנה בעיה של פירוק שרירים בגופו של עדי וערכנו ביופסיית שריר, שגילתה את מחלת הדושן״.

– איך הגבתם, את ובעלך, כשגיליתם שעדי חולה בדושן?

״ברגע הראשון, בכלל לא ידעתי מה זה. חשבתי שזו מחלה שאפשר להתגבר עליה. כשהרופאה בישרה לנו על כך, היא כל הזמן התנצלה והביעה צער, לא הבנתי מדוע. שאלתי אותה ׳אוקיי, אז מה עושים עכשיו?׳ ואז היא היא אמרה ׳אתם בטח תיכנסו לאינטרנט ותקראו על המחלה. תיקחו בערבון מוגבל את מה שכתוב שם׳. היא

פשוט שלחה אותנו לבדוק על מחלת הדושן, בלי לומר שזו מחלה חשוכת מרפא… אולי לא רצתה להפיל עלינו את הכל בבת אחת.היו לנו שאלות אליה, כמו למשל האם הוא עדי יוכל להתגייס לצבא, שהיום נשמעת כמו שאלה די מטופשת. הרופאה אגב, אמרה בעדינות, שכנראה לא. מי שלא מכיר מה זה ניוון שרירים, לא באמת יודע מה זה, מה המשמעות של העניין״…

״כשהגעתי הביתה, נכנסתי לאינטרנט והתחלתי לקרוא על מחלת הדושן. יצאתי מהבית אחרי 5 דקות בבכי. חטפתי הלם, קשה לתאר את התחושה. אתה מגלה שהבן שלך, שהוא בסך הכל בן שנה, לא יזכה לחיות חיים רגילים והולך לסבול מקשיים עצומים. זה משהו שאי אפשר לעכל בבת אחת, מעכלים ומבינים בהדרגה, כל פעם קצת״.

עדי עובר טיפולים משמרים. בין השאר הוא מקבל סטרואידים שמחזקים את השרירים אבל מצד שני גורמים לנזק. זיוה אימו, מודה כי ״יש כאן שאלה של התועלת בטיפול מול הנזק שנגרם לגוף. בשורה התחתונה התועלת קצת רבה יותר״. מעבר לכך עדי מבצע טיפולי פיזיותרפיה הידרותרפיה ומקבל תוספי מזון ותרופות שונות.

בימים אלה יש תקווה חדשה, לאחר שה-FDA האמריקאי, אישר לאחרונה תרופה המסוגלת לעכב ולהאט את ההידרדרות של המחלה. זיוה מספרת כי ״בארה״ב ישנו ילד שהתחיל לקבל את התרופה הניסיונית לפני כ-7 שנים, היום בגיל 16 הוא עדיין הולך בכוחות עצמו מסלי להזדקק לכסא גלגלים. אין בעולם עוד ילד בגילו, החולה במחלת הדושן, שמסוגל לצעוד על רגליו. התרופה מאריכה את חיי החולים ומשפרת את איכות חייהם״.

אבל יש בעיה. עלות הטיפול היא, תחזיקו טוב, 1.2 מיליון דולר לשנה. כ-4 מיליון שקלים. מדובר בטיפול תרופתי שבועי הניתן באמצעות עירוי, כשמחיר כל עירוי הוא 80 אלף ש״ח. וזו תרופה שיש לקבל אותה כל שבוע, ללא הפסקה, כל החיים.

לדברי זיוה, ״אנחנו נלחמים כדי להכניס את התרופה לסל התרופות בארץ, אבל עדי נמצא בגיל שבו מתחילה ההידרדרות ואין לנו זמן לחכות לבירוקרטיה. הצלחנו לגייס תרומה ראשונית ולקבל סיוע מהביטוח הרפואי הפרטי, הזמנו 10 עירויים במחיר של 800 אלף ש״ח. אבל אחרי ש-10 העירויים יגמרו נצטרך עוד. פתחנו בקמפיין לגיוס תרומות למען עדי, במקביל אנחנו מנהלים מאבק ציבורי על מנת לשכנע את המדינה לסייע כספית, כי אף אדם פרטי לא יכול לגייס סכומים גבוהים כאלה מדי שנה. אנחנו במירוץ נגד הזמן״.

ביום שישי הקרוב תתקיים כאמור, התרמה למען עדי במרכז ביג בכרמיאל, החל מהשעה 9 בבוקר. הציבור הרחב מוזמן להגיע ולתרום כמידת יכולתו. כמו כן ניתן לתרום לעדי באמצעות העברה בנקאית לחשבון 10-946-72070027 ע״ש צעדים קטנים, תרומה באשראי או בפייפל. לפרטים נוספים אפשר להיכנס לדף הפייסבוק ״מתגייסים למען עדי גולדשמידט״.

כתבה מעניינת:

ניקיון יער שגב צילום דוברות הכללית

עובדי כללית מחוז חיפה וגליל מערבי עושים טוב: "אנחנו חלק מהקהילה ושמחים להתנדב כל השנה"

שתפומערכת פורטל זהר.נט עובדי כללית מחוז חיפה וגליל מערבי מכלל המקצועות והתפקידים התנדבו במסגרת יום …

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *