זהר.נט חדשות כרמיאל
דיאנה דיווידסון בת ה-25 מכרמיאל חולה במחלת ניוון שרירים נדירה וחשוכת מרפא. לפני שנה אושרה תרופה שתוכל להציל את חייה וחייהם של 80 חולים נוספים בארץ, אבל בארץ לא ממהרים לאשר את סבסודה, התגובה של דיאנה הייתה סרטון וידיאו מרגש בפייסבוק שזכה לאלפי צפיות ומאות שיתופים. ראיון מיוחד עם צעירה אמיצה שבסך הכל רוצה לחיות
מאת גיל דובריש
דיאנה דיווידסון בת ה-25 מכרמיאל הפכה בימים האחרונים לקולם של חולי מחלת ניוון שרירים קטלנית בשם SMA, מחלה נדירה שבה חולים כ-80 ילדים וצעירים בארץ.
המחלה נחשבה עד לפני כשנה חשוכת מרפא, תוחלת החיים שלה עמדה בדרך כלל על כמה ימים בלבד במקרים החמורים ועד גיל 40 במקרים הפחות קשים. פריצת דרך מדעית הביאה למציאת תרופה למחלה הקשה וה-FDA מינהל התרופות והמזון האמריקאי אף אישר את שימושה המסחרי. הבעיה – עלות הטיפול עומד על 2 מיליון שקלים לשנה והממשלה מסרבת בשלב זה לממן את הטיפול, מה שמהווה גזר דין מוות לחולים.
דיאנה דיווידסון, לוחמת אקטיבית למען החולים במחלת ה-SMA, העלתה בשבוע האחרון לקבוצת כרמיאלים מדברים ברשת הפייסבוק, סרטון וידאו (כנסו ללינק) שבו היא מביעה את מחאתה על האטימות במשרד הבריאות. בסרטון המרגש, שהפך להיות ויראלי וזכה לאלפי צפיות, מאות שיתופים ותגובות, היא משתפת בדמעות את הצופים בתחושותיה הקשות ושואלת כיצד יכולים נבחרי הציבור להביט בעיניהם של הילדים החולים, בידיעה כי הם אלה שגוזרים עליהם גזר דין מוות.
״הפכתי לדוברת של החולים בעלת כורחי, זה לא תפקיד שביקשתי״ היא מספרת בשיחה עם זהר הצפון. ״אולי זה יומרני מצידי אבל מישהו צריך לדבר בשמם של הילדים הקטנים, שיושבים מרותקים לכסאות גלגלים ולא מבינים מדוע המדינה לא מוכנה להציל את חייהם!?״
מחלת ה-SMA היא מחלה גנטית, המחולקת לפי דרגות חומרה, מ-1 ועד 4, כאשר החולים בדרגה 1 לא מגיעים לעולם למצב ישיבה ונפטרים בשנה-שנתיים הראשונות לחייהם, חולים מדרגה 2 מפתחים את התסמינים בשנה הראשונה לחייהם וברוב המקרים לא מגיעים למצב שבו הם מסוגלים ללכת, חולים מדרגה 3 מפתחים את התסמינים בסביבות גיל 3 ומצליחים ברוב המקרים ללכת באופן עצמאי בשנות העשרים לחייהם, עד להידרדרות בבלתי נמנעת. ומהצד השני של הסקאלה קיימים חולים בדרגה 4 שהיא הדרגה הפחות חמורה והחולים בה יכולים לנהל אורח חיים כמעט נורמטיבי ותוחלת חייהם ממוצעת.
דיאנה נולדה באוקראינה וסבלה מגיל צעיר מבעיות שרירים. לדבריה, ״הייתי ילדה חלשה, כל הזמן נפלתי, התקשיתי לעמוד על רגליי ולהפעיל את הגוף שלי כמו שילד קטן אמור לעשות״. כשעלתה ארצה, אובחנה בגיל 6 כחולה ב-SMA מדרגה 2. שנה אחרי זה כבר נזקקה לכסא גלגלים. ״כשאמא שלי שמעה את הבשורה הקשה והבינה שמדובר במחלה סופנית, היא קיבלה את זה קשה, אבל היא פייטרית, מעולם לא ויתרה. אני הייתי צעירה מדי כדי להבין את המשמעות של המילה ׳סופני׳. כמו אמא שלי, גם אני פייטרית, עשיתי כל מה שאפשר כדי לחזק את השרירים, מכון כושר, פיזיותרפיה, לכן אני במצב טוב יחסית לחולים מדרגה 2. רוב החולים בדרגה זו לא מגיעים לגיל 25, כמוני… אני מבינה שמרחף על ראשי גזר דין מוות והוא קרוב, אבל אינני מתמקדת בזה, אחרת אשתגע. אני קמה בכל בוקר, מבצעת את הרוטינה בלי לחשוב יותר מדי, יוצאת עם כסא הגלגלים לעבודה, סידורים, כל מה שצריך – ומודעת למגבלות שלי וליכולות שלי״.
דיווידסון עובדת כיום בעמדת הרב-קו בתחנת הרכבת בכרמיאל ומנסה לשמור על מקום עבודתה. זה לא קל, לדבריה: ״כל מחלה קטנה יכולה לסכן אותי, בגלל שהגוף חלש גם המערכת החיסונית חלשה. רק לפני שבוע חזרתי לעבוד אחרי תקופה ממושכת שבה הייתי מושבתת בעקבות דלקת ריאות. המצב הכללי מידרדר כל הזמן, אני מרגישה שאני לא כמו לפני שנה, יש עייפות כרונית, כאבים בגוף, חולשה מתגברת, חוסר ריכוז בגלל כל הכאבים, ויש גם ימים פחות טובים, כמו לדוגמא בחורף – הרבה יותר קשה לי״.
לפני כשנה אישר מינהל התרופות והמזון האמריקאי תרופה חדשה בשם ספינראזה, שמוזרקת בחיסון לעמוד השדרה של החולה. התרופה מצליחה לא רק להאט ולעכב את המחלה, אלא לדברי דיאנה, אף משקמת תפקודים שאבדו, משפרת את איכות חיי החולים ומאריכה את תוחלת החיים. ״שמעתי על התרופה ולא האמנתי שהיא תגיע לארץ, אבל מהיום הכי מאושר בחיי, ירדתי לשפל הכי נמוך, כשראיתי בחדשות כתבה על הספינראזה והזדעזעתי לגלות את תג המחיר – 2 מיליון שקלים לחיסון הראשון ומיליון שקלים לחיסון השני והלאה. זה טיפול שחייבים לקבל אותו אחת לשנה, כך שאין לי, או לחולים האחרים, שום סיכוי לממן אותו״.
דיווידסון פנתה לדבריה לקופות חולים וחברות ביטוח רפואי במטרה לבדוק האם ישנה אפשרות להגיע להסדר עם החולים ב-SMA אך לטענתה, התשובה הייתה זהה: ״צחקו לי בפנים, אמרו לי שזו בדיחה, או שפשוט טרקו לי את הטלפון. פשוט בכיתי. לא ידעתי מה לעשות. אתה נידון למוות, ואז מציעים לך חבל הצלה, אבל אתה לא מסוגל להגיע אליו״.
דיאנה ומשפחות החולים המאוגדים תחת עמותה בשם ״עמותת משפחות SMA ישראל״ הגיעו בחודש שעבר עד לוועדת הכספים במטרה לשכנע את שר הבריאות, הרב יעקב ליצמן, לשלב את התרופה בסל התרופות, או למצוא מקור מימון שיאפשר לחולים להמשיך לחיות. ״זה היה נורא, ראיתי את האטימות. מדובר בסכום של 160 מיליון שקל לשנה, כאשר מהשנה השניה ואילך הסכום יורד בחצי. עבור המדינה, זהו סכום לא גדול כדי להציל חיים, אבל היא לא מסכימה לממן את הטיפולים. השר ליצמן טען שהשיג טיפולי חמלה לילדים קטנים הסובלים מהדרגה החמורה ביותר, אבל הטיפול טרם ניתן להם כי לא הועברו התקציבים הדרושים. ומה עם שאר החולים, האם עליהם נגזר למות? אני מקווה מאוד שהמדינה תתעשת בזמן ותמצא את התקציב, לפחות לשנה אחת. יש ילדים שלא ישרדו עוד זמן רב, הוריהם מתחננים לרחמים, חייבים לאשר להם את הטיפול מיד!״
דיאנה מספרת כי צילמה את סרטון הווידיאו והעלתה לפייסבוק, מתוך מצוקה אישית. ״זה היה ספונטני לגמרי, לא היה לי מושג איך יגיבו וכמה איכפתיות יגלו אנשים. פרסמתי בכרמיאלים מדברים וזה תפס תאוצה. בעקבות הסרטון יצרו איתי קשר גורמים שונים כדי לסייע בתרומות כספיות״.
– את מדברת על הילדים החולים, אבל מה איתך, דיאנה, באופן אישי?
״מה איתי? אני אשמח לקבל את התרופה, זה יתן לי לתת לי סיכוי לחיים חדשים. אני גרה עם בן הזוג שלי כבר 5 שנים, רוצה להתחתן, רוצה ילדים לעולם, אני לא רוצה לסיים את החיים שלי בגיל צעיר. אבל, חשוב לי שהילדים יקבלו את התרופה באופן מיידי, אני אשרוד עד השנה הבאה, אבל לילדים שמונשמים עכשיו בבתי החולים, אין סיכוי. בארה״ב, בצרפת ובגרמניה אישרו את סבסוד התרופות בלי להניד עפעף ובלי לעשות מזה סיפור גדול, זה בכלל לא עלה לכותרות אצלם. פה בארץ יש דיונים ועוד דיונים ועוד… בממשלה לא מבינים שהדיון הוא לא על הכסף, אלא על חיים ומוות. לא ראיתי מדינה מתקדמת ונאורה שמתמהמהת כל-כך בכל הקשור להצלת חיי ילדים…״
